醫生 朋友

紅斑性狼瘡病友9成以上是女性


根據101年衛福部統計，全臺灣約有超過2萬8千名紅斑性狼瘡病友，好發於20~40歲女性。臺大醫院免疫風濕科謝松洲醫師表示，紅斑性狼瘡是一種慢性的自體免疫疾病，由於免疫系統攻擊自身細胞和組織，導致發炎和組織損害，嚴重時甚至侵害至全身器官。

有遺傳體質再加上外在環境因素才可能會發病；謝松洲醫師表示，紅斑性狼瘡的自然病程常是病情的加重與緩解交替，常受環境因素的影響但無法預知何時發作，且可能影響各種器官，包括心臟、關節、皮膚、肺、血管、肝、腎臟，以及神經系統。

也因為症狀多潛在嚴重性，過去治療上需使用類固醇、奎寧、傳統非類固醇類消炎止痛藥、免疫抑制劑…等藥物，視病狀不同搭配使用，其中類固醇為基本藥物，在長期高劑量使用，一般的副作用為常見月亮臉、水牛肩…等，在外觀上看來較為明顯。

研究顯示，目前已在國外使用多年的生物製劑可有效緩解嚴重病程，改善疾病活性指標，另可使近25%病友在一年內有效減少類固醇使用量。

過敏免疫風溼科陳得源醫師表示，以50公斤的人來說，每個月打一次，一年需花費30~35萬元，對病友來說是一大經濟負擔。但對傳統藥物治療效果不佳或無法耐受時，則可考慮使用生物製劑。推估目前約有1~2成的患者需使用到生物製劑。建議健保署可設個門檻，讓符合條件的患者能接受治療。

根據研究顯示，在確診為紅斑性狼瘡後，51%的病患會在15年內退出職場。調查中也發現，最多受訪者(28%)認為罹病後最大的影響是無法繼續工作而影響經濟來源，其中40歲以下病友，過半數(53%)在治療上感到經濟壓力。

今年九月中華民國思樂醫之友協會，針對157位病友進行「生活與治療」衛教調查，調查發現，超過半數(51%)病友，每天都受病症困擾；高達8成以上的病友希望有新的治療機會。協會理事長龔麗娟表示，「紅斑性狼瘡病友九成以上都是女性，許多病友每天忍著痛苦也不說出來，外觀上不一定看得出來，活得像一般人一樣，卻需要承受著疾病惡化的生命危險。」

一般人對紅斑性狼瘡也多有誤解，龔麗娟理事長表示，此次的調查中，仍有43%的病友，曾有親友聽到紅斑性狼瘡有負面聯想（如會傳染、覺得可怕、不能生育…等），旁人的眼光，對病友也是另一種生活壓力的來源。

40歲以下病友超過5成不敢讓他人知道自己罹病，33歲李小姐在國小三年級時身體就出現密密麻麻的紅斑，耳朵後方長出大概50元硬幣大小的硬塊。到診所就醫誤判為腮腺炎，直到19歲時才被確診。在26歲時開始發燒與肝功能指數異常住進醫院，在兩三年間密集進出醫院，也因此前任雇主告知她「可能不適合，是否要轉換跑道」，後來就不敢讓人知道自己有這樣的疾病。

52歲張小姐35歲時發現自己雙手在冬天會發紫且僵硬，到台大追蹤檢查一年才確診，因關節炎讓她常常痛到無法走、睡覺，需要老公背著上下五樓才有辦法出門。直到五年前參與新藥研究，持續使用後明顯的症狀改善很多，本來每天必須吃4~6顆類固醇也都降到1天1顆。

研究結束後3個月，因為無力負擔高額醫藥費，現在只能吃止痛藥壓制關節疼痛，張小姐說：「沒有新藥，我也只有繼續吃止痛的份！我也想要跟疾病和平相處，但覺得被社會大眾遺忘，希望能有更多的社會支持讓病友可以勇敢面對挑戰！」