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立委都用不起 僵直性脊椎炎藥費每月5萬 沒給付


　廿五歲吳先生小六時突然腳跟、下背部持續疼痛，中醫診斷說是生長痛。但推拿、針灸、整脊都治療無效，拖了二年多，才被確診為僵直性脊椎炎。然而傳統藥物只能症狀治療，「聽說生物製劑新藥療效卓越，但藥費每月四、五萬元，我根本不敢想。」

　立委余天的弟弟余帝及他的兒子余祥銓都是僵直性脊椎炎患者，余天20080801在亞太區風溼病學高峰會的會前現身說法，他並表示，將全力向健保局爭取新藥列入給付。

　

僵直性脊椎炎病患 爭健保權益


生物製劑治療自體免疫疾病引起的關節炎，效果非常顯著，民進黨立委余天今天以病友身分說，即便是他，也覺得藥費負擔吃力，其他病友往往因病丟了工作，甚至有人自殺身亡，健保和社福對他們的照顧，真是遲到了很久。

今天在一場「進步與承諾--生物製劑治療新趨勢」亞太區高峰會記者會上，余天說，他、弟弟余帝、兒子余祥銓等，家裡共有五人罹患僵直性脊椎炎，如果都注射生物製劑，每人每月五萬元，開銷不小，好在他病情恢復到八成，現在停用了。

自體免疫疾病是目前無法根治的免疫系統混亂疾病，在女性是類風濕性關節炎、紅斑性狼瘡等，在男性常見是僵直性脊椎炎，一開始都很容易誤診。

余天自己到四十歲才確診，到了余祥銓這一代，家裡就有警覺，但余祥銓還是痛到爬進診間，由於運動傷害會加劇病情，熱愛街舞的余祥銓已經很久沒有秀身手。

中華民國僵直性脊椎炎病友關懷協會理事長周泰郎說，許多病友的脊椎長年發炎疼痛，沾黏成像一條竹竿，痛不欲生，不要說沒工作，連交友結婚都放棄了，有的病友背部開了六次刀，還拿不到重大傷病卡，有的病人萬念俱灰中之下，跳海自殺。

最近中央健保局將僵直性脊椎炎病患使用生物制劑納入給付，但是病友認為可能看得到吃不到，以先前納保的類風濕性關節炎為例，病友楊小姐今天秀出她的奶油桂花手，她會痛但沒有痛到健保要給付的程度，她自費使用前，手指關節腫脹不堪，同病相憐的老前輩被摧殘得手關節變形位移，打不開廁所門時，只好憋尿。

中華民國風濕醫學會理事長羅淑芬說，台灣有十多萬人罹患僵直性脊椎炎、類風濕性關節炎等，然而健保給付生物製劑的人數只有一千三百人，而且僵直性脊椎炎尚未列入健保重大傷病。

美國德洲西南醫學中心臨床教授羅伊．費里司門說，在美國，有六成五的這類病人使用生物製劑，這種藥物的問世改寫了疾病治療準則，不僅止痛消炎，更保住關節避免病患失能殘障，還讓病人保有工作能力。

台北榮民總醫院風濕免疫科主任林孝義說，生物製劑乍看貴，可是病患免於因病而殘，整體經濟益超越藥費，如果當年作家杏林子有此藥可用，就不會被類風濕性關節炎折磨到無法上學、還全身關節壞掉需要請外勞，最後遭外勞毆打後因併發症死亡。

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僵直性脊椎炎誤診 駝背變形

許多人在發育過程曾經歷「生長痛」，但某些幼年型僵直性脊椎炎患者卻因被誤診為生長痛，錯失及早治療機會。

醫師提醒，若家長發現孩子關節疼痛不拘時段，且關節變形，應及早帶孩子就醫。

國小發病錯認生長痛

台北榮民總醫院過敏免疫風濕科主任林孝義昨於「亞太區風濕病學高峰會」指出，僵直性脊椎炎的發生與基因、感染有相關性，若是身體內有「HLA-B27」基因，而且曾發生過感染，該基因即可能被活化，引發此症。

林孝義說，僵直性脊椎炎多數在成年後發病，但某些幼年型患者，可能未成年即出現肢體疼痛症狀，而由於該年齡層不少有運動習慣，這些關節的疼痛常被誤認是運動傷害，或更常見的生長痛；二十五歲吳姓病友昨即表示，他在十一歲出現關節疼痛，但家人、醫師當時以為是生長痛，兩年後、到十三歲時才被診斷出來，但因未及早用藥，現脊椎已變形、導致駝背。

台北醫學大學小兒內分泌科主治醫師楊晨說，門診確實常看到生長痛與僵直性脊椎炎的混淆，以生長痛而言，幾乎只會在睡前疼痛，不像僵直性脊椎炎隨時可能痛；另生長痛不會使關節腫脹，僵直性脊椎炎則可能造成膝關節、踝關節等較大關節變形，家長可依據上述特徵，初步瞭解孩子是否真為生長痛。

僵直性脊椎炎小檔案

病因：不明，但醫界發現多數患者體內有HLA-B27基因，推論若帶此基因，再遭細菌等感染，可能使基因活化、誘發此症
盛行率：約5.5%，國內帶基因者約130萬人，其中約1成發病，但就醫者僅約5萬人
好發：20至40歲，男多於女，約5：1
症狀：下背痛、起床脊椎僵硬；幼年型患者常從腳跟痛起
治療：消炎止痛藥、生物製
須知：幼年型患者常被家長、醫師誤為生長痛，若發現除腳跟痛外，膝蓋也有水腫，應留心此症可能性

資料來源：林孝義醫師 2008年08月02日蘋果日報

百分之四十類風濕性關節炎病患在發病六個月內已有骨頭壞死徵狀

2008年最新修訂最佳治療準則－七項指標
美國聖保羅大學醫院風濕科主任費裡司門教授 (Professor Roy Fleischmann) 表示，「2008年美國風濕學會與歐洲風濕學會重新修訂免疫風濕疾病治療最佳準則－「七項指標」:

免除關節觸痛及

腫脹問題、

免於醫學影像惡化、以及

免於C反應蛋白及紅血球沉澱速率提高；以及

同時改善身體機能、免於肢體殘障、

提高生活品質以及

正常活動力等都是具體評估目標。」

費裡思門教授強調達到七項指標之治療新策略是「早期介入、積極治療」。


早期介入、積極治療

費裡思門教授強調，40%早期診斷類風濕性關節炎的病患大約在六個月內都已出現骨頭侵蝕破壞徵狀，最新的彗星試驗(COMET Study)證實，類風濕性關節炎發病初期就開始使用恩博，療效與病人預後，都比等到口服藥無效後才用恩博治療來的好。2008年Annals of the Rheumatic Disease發表之研究也指出傳統的口服藥治療只是減輕症狀，使用恩博已證實可真正保護關節不繼續破壞，確實改善疾病惡化的程度，減少病人失能的情況。費裡斯門教授認為愈早以生物製劑積極治療類風濕性關節炎，病患改善幅度愈大，讓病患有機會重返職場，重點是「永遠不會太晚！」


六成僵直性脊椎炎病患延誤治療 誤以為是運動傷害或成長痛

把握二年黃金治療期 生物製劑幫助病患重拾自信心

「我們的病友當中有六成以上都是延誤治療的」，中華民國僵直性脊椎炎關懷協會周泰郎理事長說著：「僵直性脊椎炎好發於20~40歲的青壯年，此時正是人生黃金時期」。

周理事長強調，「許多病友初發病時誤以為是運動傷害，輾轉看骨科或中醫復健，直到骨頭異常疼痛或腫脹時，才發現是僵直性脊椎炎，此時已經看過多少名醫。」

周理事長講到幼年型僵直性脊椎炎，他說：「現年25歲的吳長恩在十一歲時被正確診斷之前，還因疼痛難耐，誤診為發育期的「成長痛」。

身高165公分的吳長恩感謝媽媽隨時保持樂觀心情，盡心呵護，讓他不但沒有錯失黃金生長期，現在的他還擔任協會義工，回饋更需要幫助的人。

中華民國風濕病醫學會理事長羅淑芬教授指出，「健保目前已給付類風濕性關節炎使用生物製劑，我們也希望僵直性脊椎炎、乾癬及乾癬性關節炎病友們在不久的將來，健保局同意將生物製劑納入給付的適應症，使病友們在完善的醫療照護下，病痛可以快速改善，為社會創造更多的生產力」。
僵直性脊椎炎關懷協會周理事長期待說，「看到台灣與國外愈來愈多病友在生物製劑治療下，能與正常人一樣上班，重拾自信，這是非常令人鼓舞的。」

台北榮總林孝義教授表示，「類風濕性關節炎造成全家人財務上與心理上的沉重負擔。」林孝義教授提到，台灣使用生物製劑已經有五年時間，我們看到許多成功案例，如第一次由先生推著輪椅進來求診的廖小姐，在生物製劑治療下，現在可以站起來。

現年25歲的余祥詮當初因為僵直性脊椎炎痛到在地上爬，在生物製劑治療下，現在也調皮的跟余天比蓋火鍋次數。台北榮民總醫院林孝義主任表示，生物製劑新藥已被證明可有效抑制關節發炎情形，如恩博治療證實可以提昇病人生產力與降低社會照護成本，減輕社會經濟負擔，經濟效益遠高於它的價格。余天立委喜見台灣醫療水準傲視亞太地區，他說：「進步與承諾，我們期待更多人在最新生物製劑照護下，早日重新站起來」。


ENBREL簡介

ENBREL是一種完全的人體可溶性腫瘤壞死因子（TNF）受體，最早是在1998年核准用於中至重度類風濕關節炎的治療，迄今全世界已有將近500,000名病患依適應症使用此藥物。

在台灣，Enbrel (恩博)被核准使用於類風溼性關節炎, 幼年型類風溼性關節炎, 僵直性脊椎炎, 乾癬, 乾癬性關節炎之診斷及治療。

類風濕性關節炎 僅1\5被診斷出來


類風濕性關節炎在台恐被嚴重低估，中華民國風濕病醫學會理事長羅淑芬以流行病學統計來看，台灣罹病率約千分之4，也就是2300萬人口有近10萬病例，據重大傷病卡人數統計，全國約僅2萬2000人領證，近8萬人未就醫或未被正確診斷，正確診斷而用藥的僅1/5。羅淑芬醫師提醒，類風濕性關節炎是種自體免疫疾病，有多種藥物可控制，最好在發病3個月內正確診斷、用藥，但羅淑芬醫師估計患者因症狀不明顯，會在各醫療科「流浪」或未就醫，拖到發病後半年才被診斷出來。

對稱關節腫要小心

類風濕性關節炎初期會腰痠背痛，患者常跑到復健科或不看醫生，自己擦痠痛藥或給師傅推拿，但因體內發炎反應讓關節處腫脹疼痛，痛到受不了就醫時，關節面已毀損。以現在各種藥物來說，只要發病後3個月內診斷、用藥，都能有效控制，但台灣患者常拖延2個月到半年，延誤治療黃金時機。以下症狀若全符合且持續6周以上，建議到風濕過敏免疫科找醫師診斷。

1.早晨關節或關節周遭有僵硬感，超過1個小時以上。
2.3個以上的關節發生腫脹現象
3.關節腫脹包括手部近側指骨關節，指骨掌骨關節，或腕骨間關節。這些關節腫脹現象有對稱性。

健保給付長效製劑

現在藥物治療多以針劑為主，羅淑芬醫師表示，患者擔心開始用藥就會用一輩子，但盡早就醫診斷後用藥，患者有機會緩解病情停藥。例如健保給付的B細胞生物製劑，原是抗癌細胞藥物，名稱為「莫須瘤」，半年1次的療程平均藥效有9個月，研究發現，一開始能按時使用藥物時，藥效持續時間可更長，慢慢可將藥減量或將打藥時間再拉長，最後停藥。

不過「莫須瘤」必須先經另2種生物製劑「恩博」、「復邁」使用無法改善後才能用，「恩博」、「復邁」分別要每周皮下注射2次或每2周注射1次，較能解決疼痛狀況。

2008年11月14日蘋果日報

標靶藥莫須瘤 可治類風濕性關節炎

自由時報97.11.14


記者洪素卿／台北報導

用來治療淋巴癌的標靶藥物「莫須瘤（MabThera）」，能緩解類風濕性關節炎症狀，是患者的另一種治療選擇。不過，由於該藥一年約20萬元的藥費，讓很多病患大嘆無力負擔。

為了減輕患者經濟負擔，11月起，健保局開始以事先審查的方式，讓使用「恩博」、「復邁」等抗腫瘤壞死因子抑制療法不能達到預期療效或副作用過大的患者，也能在健保給付下接受此藥治療。

受惠於此的患者陳太太，昨日現身說法。她是一名全職保母，因為罹患類風濕性關節炎，全身關節經常發炎、腫脹、疼痛，甚至變形，因為行動不便，甚至得用「倒退嚕」的方式才能下樓梯。

一開始曾使用類固醇，以及止痛藥治療，卻出現胃潰瘍的症狀；開始用抗腫瘤壞死因子治療後，療效卻不夠顯著，兩年打了上百針，連皮膚都變得硬硬的。幸好現在可用新藥。

在台灣，風溼性關節炎的盛行率約0.5％到1％，估計約有10萬名患者，女多於男，比例約3比1。中華民國風濕病醫學會理事長羅淑芬醫師指出，若是延誤治療，往往關節會遭到破壞而變形，影響正常活動。

傳統治療類風濕性關節炎多以非類固醇消炎藥、類固醇製劑為主，緩解患者的症狀，但無法阻止病況惡化，近年來抗腫瘤壞死因子生物製劑如恩博、復邁問世，可防止關節持續發炎，阻止關節變形。

至於這種原本是用來治療淋巴癌的標靶藥物，中華民國免疫學會理事長張德明指出，由國內10家醫學中心所進行的臨床試驗結果顯示，約有3分之2使用腫瘤壞死因子生物製劑反應不佳的患者，使用後的疾病活動度在評估上有改善。